Pressions du ministère, débats tronqués... Thomas Dietrich, l’ex-secrétaire général de la Conférence nationale de santé, explique les raisons de sa démission. Entretien.

Le 19 février, Thomas Dietrich, 25 ans, claquait la porte de la Conférence nationale de santé (CNS), un an à peine après avoir pris sa tête. Chargée de mettre en pratique la démocratie sanitaire, en donnant la parole aux usagers et en organisant des débats publics, cette instance, créée en 1996 mais active depuis 2007, ne serait qu’un « leurre », l’outil d’une « véritable mascarade », selon son ancien dirigeant qui dénonce les « pressions » exercées par le ministère. Alors que le débat promis par Marisol Touraine sur la vaccination tarde à se mettre en place, entretien avec un jeune lanceur d’alerte, fils d’un médecin et d’une pharmacienne.

Pourquoi affirmez-vous que la démocratie sanitaire en France est une mascarade ?

Thomas Dietrich Je l’ai constaté comme secrétaire général de la CNS. Cette instance était chargée de remettre des avis indépendants sur des textes en cours, en l’occurrence sur la fin de vie, l’adaptation de la société au vieillissement ou encore la loi santé. Mais le ministère a demandé à relire ces avis pour en expurger les passages qui lui posaient problème. D’une manière générale, j’ai vu qu’il n’y avait aucune volonté de prendre en compte la parole des usagers. Quand un problème surgit, on crée un comité Théodule, mais on ne s’intéresse pas à ce qui en ressort. Ce que le ministère veut, c’est une parole contrôlée, qui va dans son sens. D’où la création d’une instance concurrente à la CNS, l’Institut pour la démocratie en santé, confiée à une ancienne conseillère de Marisol Touraine. J’ai multiplié les alertes en interne, mais en vain. Au bout d’un moment, je n’avais plus d’autre choix que de démissionner.

Pour vous, toutes les décisions étaient prises à l’avance, de façon verticale…

Thomas Dietrich Oui. Or on laissait croire le contraire. Des usagers venaient parfois d’outre-mer pour participer à nos échanges, bénévolement, et on leur faisait croire qu’ils allaient pouvoir peser sur le système, à travers telle ou telle décision. C’est ça qui est grave.

Pour vous, le débat citoyen promis sur la vaccination prend donc ce chemin ?

Thomas Dietrich Ça y ressemble, en tout cas. La CNS avait d’abord été sollicitée pour mettre en place ce débat, nous avions d’ailleurs remis, en août dernier, une proposition d’organisation. Et puis, plus rien jusqu’à l’automne, où l’on apprenait qu’il serait finalement confié à la nouvelle Agence nationale de santé publique. Pourquoi ? Clairement, parce que Marisol Touraine a jugé qu’il s’agissait d’un sujet trop brûlant pour être confié à une instance indépendante. Aujourd’hui, ce débat a pris beaucoup de retard. On peut penser qu’il n’ira pas au bout.

La loi de santé n’a donc pas fait avancer la démocratie sanitaire ?

Thomas DietrichIl y a eu des choses positives et d’autres moins. La création d’une union nationale des associations d’usagers ne me semblait pas indispensable. Cela ressemble à une sorte de parti unique, alors que le paysage associatif est par essence composite. En revanche, l’indemnisation de la formation des représentants d’usagers ou la création d’une action de groupe en santé vont dans le bon sens. Mais on aurait pu aller beaucoup plus loin avec cette loi.